Familiekurs for nydiagnostiserte med CF på frambu 19-23 april 2010

Vi har vært en uke på frambu på østlandet. Har vært på familiekurs for nydiagnostiserte med CF.
Det har vært en fantastisk uke. Har blitt kjent med masse nye mennesker og lært utrolig masse om CF (Cystisk Fibrose) som er sykdommen til Ann Helén.
På dagen var alle barne i barnehage og skole mens vi voksne var på kurs. Alle barna kose seg så masse og gikk godt sammen alle sammen. Ann Helén likte seg frs dag én.
På ettermiddag/kveld var det forskjellige aktiviteter som turer ute, lage ting eller film.
Vi var ikke med på alt, men Ann Helén fikk malt på t-skjorte som hun synes var storstas. Hun stoppet ikke å male før jeg sa at det var nok. Var ganske overmalt den t-skjorten, men den ble jammen meg fin :)
Vi var og med på en tur rundt i området med stasjoner hvor det var spørsmål tilknyttet frambu senteret. Vi endte opp med en lavo hvor vi grillet pinnebrød og koste oss skikkelig.

Torsdag var det avslutning på kvelden med karneval.
Alle barna var utkledd og noen av de voksne. Barna var utrolig søte, fine, kule og tøffe. De skumle fikk ikke være skummel så lenge da Ann Helén ble livredde for de. Hadde på seg skumle masker som skremte vettet av henne stakkars. De ble litt lei seg de guttene, men skjønte hvorfor de ikke fikk ha på maskene og fant heller en annen løsning :)
Det ble discotek som ble en stor suksess. Ann Helén ville bare være der inn å danse. Vi gikk lei før hun. hehe..

Etter oppholdet føler vi oss mye tryggere på CF og har fått oss en liten liste over hva vi skal gjøre fremover. Det er mye man skal sette seg inn i.
Vi er kjempe fornøyd med oppholdet. Godt å komme hjem, men kjempe synd å reise fra alle sammen.
Håper vi treffes igjen en annen gang og vi heier på alle sammen. Tror barna våre vil få en kjempe fin fremtid. Vi må bare hjelpe de litt på vei.

Sjekk ut: www.cfnorge.no
om du vil vite mer om cystisk fibrose.

Jeg kan ikke legge ut alle bildene jeg tok på turen, men fikk tatt med noen. Vi har noen fantastiske barn alle sammen både med og uten CF.
Tror vi alle håper på en kur for CF i fremtiden, men frem til da gjør vi så godt vi kan får at våre små skal få en best mulig hverdag og samtidig få være barn oppi all medisinering og trening som må til for å få dagene til å gå rundt.

*CURE CF*

Vi har vært i Lillestrøm!

Vi skulle egentlig ta flyet til oslo fredag 16. april, men pga askeskyen fra island ble det jo ikke noe fly. Så vi tok toget lørdag morgen istedenfor. Turen gikk kjempe fint og snuppa storkoste seg for det meste.

Vi måtte ta oss litt lufteturer når toget stoppet innimellom. Her var vi plutselig i tjukkeste vinteren igjen! Vi savner ikke vinteren for å si d sånn. hehe..







Det var en lang tur så det hjalp på at det var lekerom der vi satt. Var heller ikke så mangen folk i vognen "vår" så vi kunne gjøre litt som vi ville. Koste oss med deilig mat og kakao, Ann Helén løp rundt og var fantete, leste bok og så litt på film på lekerommet. Sove fikk vi så vidt til også etter litt tvang. hehe...
Men jammen var det godt å komme frem til Lillestrøm og mine kjære kusiner, fetter og gode gode tante :)

Det var jo lørdag så da ble det selvfølgelig lørdagskos i sofaen til barnetv. Det syntes Ann Helén var skikkelig stas. Kjekt at det satt så mangen og koste seg med hver sin godtepose. Og sååå masse godt i posen!
Vi hadde noen kjempe fine dager selv om det ble få. Koser oss alltid så masse masse hos dere!
Håper vi snart møtes igjen!
Vi prøver å få oss en liten tur til dere i sommer en gang. Da skal vi bli noen ekstra dager så vi får kost oss skikkelig masse sammen med dere.
Ann Helén har snakket masse om dere alle etter at vi dro. Stråler og blir så glad når vi snakker om Frida, Karina og Henrik. Dere var så flinke alle tre å leke med henne.

 

Må bare få skryte litt av Frida. Du var kjempe flink å ta deg av Ann Helén. Se som de koser seg sammen mens Ann Helén får medisinen sin. Jeg blir så glad av å se slikt. Ingenting er bedre enn at snuppa mi har det bra og koser seg. Dere er så skjønne sammen dere to :)

Snuppa sykler ordentlig for første gang!

Ikke bare bare å være liten. Hun klarer akkurat å nå ned til pedalene så det går ikke så fort fremover, men dette er da jammen meg en begynnelse! Tror nok hun vil få en gøy vår og sommer på sykkelen sin :)

Herlig vår søndag.

Nå er virkelig våren her! I helgen har solen skint fra skyfri himmel og vi har vært masse ute.
Startet grillsessongen har vi også gjort i helgen;)
Espen har jobbet masse i helgen, men søndag ettermiddag var han endelig klar for familien sin:) Vi koste oss ute, matet geitene ved gården og grillet. Ann Helén klarte endelig å sykle litt på sykkelen sin uten hjelp. Litt mer øvelse så freser hun ifra oss. hehe...

Håper vi får en fin vår og en strålende sommer så vi kan være masse ute og kose oss. Ann Helén elsker å være ute. Sykle, trille dukkevognen sin, leke i sandkassen, disse, rutsje eller bare utforske omgivelsene. Får hun være ute så får hun en perfekt dag :) Det er så deilig å se henne i det strålende humøret hun har hatt i helgen. Hun lyser opp av små små ting som litt frukt eller at hun får disse med stor fart. Hun blir faktisk i strålende humør fordi hun skal få lov til å ha på seg utedressen sin som hun har fått av mormor og morfar;)
På lørdag lovet jeg henne at vi skulle gå og kjøpe snop på søndagen. Hun ble nemlig veldig lei seg da vi ikke hadde noe godtepose slik noen gutter som var utenfor hadde. Så etter hun hadde sovet søndag formiddag og tante Nina hadde kommet på besøk, dro vi tre på mix og kjøpte snop til Ann Helén sin store glede. Der fikk hun plukke snop i en egen godtepose. Stolt og fornøyd satt hun i bilen på vei hjem og storkoste seg med snopet. Nesten alt gikk ned før dagen var over :P Hun er en bestemt liten ung dame som vet hva hun vil. Det er godt med vilje, men noen ganger kan hun gå sin mor på nervene. hehe...

På fredag (16. april) drar vi til østlandet. Da skal vi være hos mine gode tante Sessan til mandagen før vi drar videre til Frambu og skal være der til fredagen igjen. Der skal vi på kurs for barn som er nydiagnostisert Cystisk Fibrose. Vi gleder oss masse til å besøke Sessan og co. og vi ser veldig frem til dette kurset. Vi alle tre skal dra. Espen og jeg er da på kurs om dagene og Ann Helén får  være i barnehage der. Tror nok hun vil storkose seg. Hun vil nok sjarmere alle i senk med sitt lure smil og morsomme kommentarer ;) Og vi vil nok få masse ny informasjon om sykdommen hennes. Om torsdagen blir det karneval på kvelden og det har Ann Helén gledet seg til i ukesvis allerede. hehe.. Hun klarer ikke å bestemme seg for hva hun skal kle seg ut som så vi får se hva vi ender opp med. hehe.. Hun synes det er så kjekt å kle seg ut og er veldig opptatt av prinsesse og tiger så skal ikke se bort ifra at det blir en prinsessetiger :P hehe...


Det skal bli sååå kos å være hos Sessan igjen. Det er alt for lenge siden vi var der sist. Håper vi får noen koselige dager sammen med dere alle sammen.
Ann Helén gleder seg veldig til å fly hun da. hehe... hun har jo flydd et par ganger før, men nå blir det første gangen hun får et eget sete og det er første gangen hun er veldig bevist på at vi skal fly. Får håpe gleden varer hele turen og at hun ikke blir redd. hehe...

 

 Deilig deilig grillmat. Ann Helén slukte i seg en grillpølse med stor glede. Tror hun synes det er litt stas å spise ute.

Jeg skal prøve å bli litt flinkere til å blogge nå.

Kos dere med dagens blogging og så kommer det plutselig mer ;)

Ha en strålende vår <3

Litt av hvert av snuppeluren vår :)

Denne jenta er veldig glad i smokken sin. Om hun hadde fått lov hadde hun hatt den i munnen hele tiden, men her setter mamma og pappa foten ned. Kun til soving! Hun har jo så klart flere smokker og her hadde hun plutselig to smokker en gang og puttet like gjerne begge to i munnen på en gang :P Vår lille tøysete tutteguri!

Å bake det er gøy! Får hun litt deig kan hun sitte leeenge og bare kose seg med den deigklumpen sin. Rulle, kna, vri og vende og selvfølgelig litt mel på i ny og ne ;) Så det hender rett som det er at vi baker boller og har da en lang kosestund.

Ann Helén kan være en artig liten skrue. Jakker med lommer er kjempe gøy. Viktig å gå med hendene i lommen. Solbriller er kjempe kult og faktisk helt genialt når vi kjører bil. Hører ingen klaging om sol i øynene fra henne når hun har solbriller på. Her har jeg hentet henne i barnehagen og vi var en liten tur på butikken før vi dro hjem. Hun fikk en solrik drikk siden det var fredag. Når vi gikk ut fra garasjen hjemme koste hun seg stort med drikken og så ganske så kul ut der hun gikk. hehe..

 

Vi har vært på sirkus for første gang med Ann Helén! Der var vi 2. påskedag og det ble en stor suksess. Det var litt skummelt i begynnelsen og ville bare sitte på fanget og klamret seg fast, men plutselig var alle frykter borte og hun storkoste seg. Var mektig imponert over elefantene som hun fremdeles snakker om og skulle herme etter mannen som balanserte. Hun gikk frem og tilbake på benken og gledet seg masse til hun skulle på turn igjen for da skulle hun gjøre slik de gjorde på sirkuset. hehe...

TURNE JENTEN VÅR!!

Ann Helén går på turn og synes det er kjempe kjekt. Hun er litt pysete, men hun blir flinkere og flinkere for hver gang hun er der.

Til slutt må vi få med de søte påskekyllingene vi lagde til påske. Vi hadde et lite påskeverkset her hjemme hos oss. Amira og Marita var her sammen med oss. Fikk laget litt av hvert som påskekort, male på egg og disse herlige kyllingene. Ann Helén har malt kroppen selv og så har vi fått limt alt sammen med hjelp av hverandre. Jeg limte og hun tok på tingene. Hun er så utrolig stolt av ting hun lager og blir veldig glad når det står fremme.

Vårdag hos fam. Bendiksen

i dag var Ann Helén og jeg på besøk hos fam. Bendiksen. Det er skikkelig vår ute nå med knallblå himmel, sol og alt som stikker opp fra jorda nå så da måtte vi benytte sjansen med å være ute.Vi dro ut til de etter at Ann Helén hadde sovet og var dere hele ettermiddagen.
Vi spiste først deilig gryte før vi gikk ut og koste oss resten av dagen. Vi lagde bål som vi grillet pølser på og ungene løp rundt og koste seg.

Lucas og Ann Helén fant fort tonen og storkoste seg sammen.

                        

Her koser de seg i solen med saft, vaffler og pølse.

Lille sjarmøren Lucas Johan ;)

Vår lille solstråle ;)

De koste seg så masse sammen. Ingen krangling bare lek og kos.

Denne bøtten var de kjempe flink å dele på og hadde det utrolig gøy med den.

Skjønningene våre <3

Tusen takk for en kjempe fin dag Mary-Liz, Martin og Lucas Johan :) Vi ser frem til å være med dere igjen!

                                                                   Sola er god, sola er toppen.

                                                        Sola er varm og den bruner på kroppen,

                                                        sola som skinner hver morgen for meg,

                                                             sola i hjertet er best synes jeg.

Denne fine awarden fikk jeg av Lillamumi

Hun har en herlig sønn på samme alder som Ann Helén

og vi traff hverandre via babyverden.no

Vi var på besøk hos hun og hennes familie i fjor sommer

og kan si med hånden på hjertet at hun er en herlig herlig jente

med masse utstråling og et herlig vesen.

Tusen tusen takk for denne varme awarden. 

Denne glade Awarden lyder som følger:
Med denne friske og fine awarden følger en oppskrift som lyder slik;
The sunshine blog award i awarded to bloggers whose positivety and creativity. Inspire other in the blogworld. The rules for accepting the award are:

1.Put the logo on your blog or whitin your post
2.Pass the award to 12 bloggers
3.Link the nominees whitin your post
4.Let them know they recieved this award by commenting their blogs
5.Share the love and link to the person from who you recieved the award from.

De 12 som jeg vil gi denne videre til er disse fine bloggene som jeg er blitt fast leser av:

Småplukk 
Familien Haugland 
Stine 
Hanne Line