mandag 26. april 2010

Familiekurs for nydiagnostiserte med CF på frambu 19-23 april 2010

Vi har vært en uke på frambu på østlandet. Har vært på familiekurs for nydiagnostiserte med CF.
Det har vært en fantastisk uke. Har blitt kjent med masse nye mennesker og lært utrolig masse om CF (Cystisk Fibrose) som er sykdommen til Ann Helén.
På dagen var alle barne i barnehage og skole mens vi voksne var på kurs. Alle barna kose seg så masse og gikk godt sammen alle sammen. Ann Helén likte seg frs dag én.
På ettermiddag/kveld var det forskjellige aktiviteter som turer ute, lage ting eller film.
Vi var ikke med på alt, men Ann Helén fikk malt på t-skjorte som hun synes var storstas. Hun stoppet ikke å male før jeg sa at det var nok. Var ganske overmalt den t-skjorten, men den ble jammen meg fin :)
Vi var og med på en tur rundt i området med stasjoner hvor det var spørsmål tilknyttet frambu senteret. Vi endte opp med en lavo hvor vi grillet pinnebrød og koste oss skikkelig.

Torsdag var det avslutning på kvelden med karneval.
Alle barna var utkledd og noen av de voksne. Barna var utrolig søte, fine, kule og tøffe. De skumle fikk ikke være skummel så lenge da Ann Helén ble livredde for de. Hadde på seg skumle masker som skremte vettet av henne stakkars. De ble litt lei seg de guttene, men skjønte hvorfor de ikke fikk ha på maskene og fant heller en annen løsning :)
Det ble discotek som ble en stor suksess. Ann Helén ville bare være der inn å danse. Vi gikk lei før hun. hehe..
Etter oppholdet føler vi oss mye tryggere på CF og har fått oss en liten liste over hva vi skal gjøre fremover. Det er mye man skal sette seg inn i.
Vi er kjempe fornøyd med oppholdet. Godt å komme hjem, men kjempe synd å reise fra alle sammen.
Håper vi treffes igjen en annen gang og vi heier på alle sammen. Tror barna våre vil få en kjempe fin fremtid. Vi må bare hjelpe de litt på vei.

Sjekk ut: www.cfnorge.no
om du vil vite mer om cystisk fibrose.
Jeg kan ikke legge ut alle bildene jeg tok på turen, men fikk tatt med noen. Vi har noen fantastiske barn alle sammen både med og uten CF.
Tror vi alle håper på en kur for CF i fremtiden, men frem til da gjør vi så godt vi kan får at våre små skal få en best mulig hverdag og samtidig få være barn oppi all medisinering og trening som må til for å få dagene til å gå rundt.

*CURE CF*

Ingen kommentarer: