Det er neimen ikke lett å bli voksen og enda vanskeligere er det når man får barn med en kronisk multiorgan sykdom.
Ann Helén er født med sykdommen
Cystisk Fibrose som ble oppdaget allerede dagen etter hun ble født da hun ikke hadde fått ut noe bek og hadde utspilt buk. Vi hadde hatt en veldig urolig jente den første natten hvor hun tydelig hadde vondt i magen og brakk seg mye. Selv om det er over 3 år siden vi fikk den nydelige jenta vår og vi ble kjent med denne sykdommen så husker jeg så utrolig godt den første tiden.
Jeg husker jeg var veldig forvirret da jeg ikke skjønte hva sykdom det var. Hun ble operert da hun var 2 dager gammel fordi beken ikke kom ut og jeg husker jeg var livredd for at vi skulle miste henne da jeg ikke forsto hva som var gale. Det som var gale med henne når hun ble født er noe som heter Meconium Ileus og er på godt norsk seigt bek som ikke kommer ut og hun måtte rett og slett ha hjelp med å få det ut.
Den første tiden med vår herlige datter var tung og vond siden hun var syk. Vi skjønte lite om sykdommen hennes da, men vi har lært utrolig mye i de årene som har gått siden vi ble velsignet med en så fantastisk herlig datter.
Det er mye jobb å ha et barn med en kronisk sykdom som hver dag må ha medisiner som inhalasjon for å unngå å få infeksjoner og medisiner som gjør at kroppen tar opp næring av maten hun spiser. Og at hun er kresen og småspist gjør ikke det så mye lettere. Det er ofte en kamp å få i henne mat og ofte vinner hun kampen da vi ikke ønsker at hun ska få et dårlig forhold til mat som er så viktig for henne.
Til tross for at hun har en så alvorlig sykdom som hun har så ser hun ikke syk ut. Hun ser ut som en helt vanlig liten jente som alle andre 3åringer og det er både positivt og negativt. Det positive er at hun kan få være som alle andre uten å bli sett på som den syke. Det negative er vel det at hun ser jo så frisk ut så mangen vil nok tenke at det ikke kan være så alvorlig som vi skal ha det til.
Det er i grunn ikke så alvorlig så lenge hun tar de medisiner hun skal ta for å holde seg frisk. Det er nå vi må legge grunnen for hennes fremtid så hun kan være så frisk og rask som mulig når hun vokser opp.
Pga. at Ann Helén har CF tok det lang tid før vi følte vi ønsket et barn til, men ønske kom og det var godt å være klar for flere barn.
24.januar i år fikk vi en nydelig prins som var frisk og rask :o) Lille Sebastian er den skjønneste gutten vi vet om. Desverre har ikke vekten gått så mye opp som den burde så det har vært mye frem og tilbake på helsestasjonen og sykehuset. Han ble fort testet for CF og det var noe vi ønsket at skulle bli gjort allerede når jeg gikk gravid med ham.
Den siste uken har han gått bra opp i vekt og tanken på at han kunne ha CF ble litt mindre, men jeg gikk likevel med en uro om at han hadde CF.
I dag fikk vi endelig svar på den prøven og det viser seg at han desverre også har CF!
Vi var forberedt på det, men det kom likevel som et sjokk på oss. Det er aldri gøy å få beskjed om at ens barn er syk.
Så i dag begynner vår hverdag med to barn med CF. Det virker kanskje litt i overkant mye med alle medisiner og behandling som må til hver dag og nå med to barn, men jeg tror i grunn ikke det vil bli noe vanskeligere med to barn som med ett. Det vil så klart bli dobbelt så mye å gjøre, men de blir en god støtte for hverandre og det vil ihvertfall ikke bli noe urettferdigheter. De begge må ha medisiner så ingen forskjell der ;o)
Vi er utrolig lei oss for at begge to har CF, men det hjelper utrolig godt på å ha ei herlig datter som ser lyst på det meste. Da vi fortalte henne i dag at Sebastian også har CF og at vi derfor var litt lei oss sa hun så fint at hun var ikke lei seg. De kan jo hjelpe og støtte hverandre og nå blir jo ikke hun så alene i hverdagen! Og han får allerede dele filmen om CF med henne.
Hun er så fantastisk god å ha og lyser opp dagen når den er mørk og trist. Hun er vår lille solstråle <3
<3 Elsker våre to gullskatter over alt på jord <3
