fredag 4. mars 2011

Livet er hardt og brutalt!

Det er neimen ikke lett å bli voksen og enda vanskeligere er det når man får barn med en kronisk multiorgan sykdom.
Ann Helén er født med sykdommen Cystisk Fibrose som ble oppdaget allerede dagen etter hun ble født da hun ikke hadde fått ut noe bek og hadde utspilt buk. Vi hadde hatt en veldig urolig jente den første natten hvor hun tydelig hadde vondt i magen og brakk seg mye. Selv om det er over 3 år siden vi fikk den nydelige jenta vår og vi ble kjent med denne sykdommen så husker jeg så utrolig godt den første tiden.
Jeg husker jeg var veldig forvirret da jeg ikke skjønte hva sykdom det var. Hun ble operert da hun var 2 dager gammel fordi beken ikke kom ut og jeg husker jeg var livredd for at vi skulle miste henne da jeg ikke forsto hva som var gale. Det som var gale med henne når hun ble født er noe som heter Meconium Ileus og er på godt norsk seigt bek som ikke kommer ut og hun måtte rett og slett ha hjelp med å få det ut.
Den første tiden med vår herlige datter var tung og vond siden hun var syk. Vi skjønte lite om sykdommen hennes da, men vi har lært utrolig mye i de årene som har gått siden vi ble velsignet med en så fantastisk herlig datter.
Det er mye jobb å ha et barn med en kronisk sykdom som hver dag må ha medisiner som inhalasjon for å unngå å få infeksjoner og medisiner som gjør at kroppen tar opp næring av maten hun spiser. Og at hun er kresen og småspist gjør ikke det så mye lettere. Det er ofte en kamp å få i henne mat og ofte vinner hun kampen da vi ikke ønsker at hun ska få et dårlig forhold til mat som er så viktig for henne.
Til tross for at hun har en så alvorlig sykdom som hun har så ser hun ikke syk ut. Hun ser ut som en helt vanlig liten jente som alle andre 3åringer og det er både positivt og negativt. Det positive er at hun kan få være som alle andre uten å bli sett på som den syke. Det negative er vel det at hun ser jo så frisk ut så mangen vil nok tenke at det ikke kan være så alvorlig som vi skal ha det til.
Det er i grunn ikke så alvorlig så lenge hun tar de medisiner hun skal ta for å holde seg frisk. Det er nå vi må legge grunnen for hennes fremtid så hun kan være så frisk og rask som mulig når hun vokser opp.

Pga. at Ann Helén har CF tok det lang tid før vi følte vi ønsket et barn til, men ønske kom og det var godt å være klar for flere barn.
24.januar i år fikk vi en nydelig prins som var frisk og rask :o) Lille Sebastian er den skjønneste gutten vi vet om. Desverre har ikke vekten gått så mye opp som den burde så det har vært mye frem og tilbake på helsestasjonen og sykehuset. Han ble fort testet for CF og det var noe vi ønsket at skulle bli gjort allerede når jeg gikk gravid med ham.
Den siste uken har han gått bra opp i vekt og tanken på at han kunne ha CF ble litt mindre, men jeg gikk likevel med en uro om at han hadde CF.
I dag fikk vi endelig svar på den prøven og det viser seg at han desverre også har CF!
Vi var forberedt på det, men det kom likevel som et sjokk på oss. Det er aldri gøy å få beskjed om at ens barn er syk.
Så i dag begynner vår hverdag med to barn med CF. Det virker kanskje litt i overkant mye med alle medisiner og behandling som må til hver dag og nå med to barn, men jeg tror i grunn ikke det vil bli noe vanskeligere med to barn som med ett. Det vil så klart bli dobbelt så mye å gjøre, men de blir en god støtte for hverandre og det vil ihvertfall ikke bli noe urettferdigheter. De begge må ha medisiner så ingen forskjell der ;o)

Vi er utrolig lei oss for at begge to har CF, men det hjelper utrolig godt på å ha ei herlig datter som ser lyst på det meste. Da vi fortalte henne i dag at Sebastian også har CF og at vi derfor var litt lei oss sa hun så fint at hun var ikke lei seg. De kan jo hjelpe og støtte hverandre og nå blir jo ikke hun så alene i hverdagen! Og han får allerede dele filmen om CF med henne.
Hun er så fantastisk god å ha og lyser opp dagen når den er mørk og trist. Hun er vår lille solstråle <3


<3 Elsker våre to gullskatter over alt på jord <3

10 kommentarer:

Tina sa...

Åh älskade fina kusin! Vad ledsen jag blir för er skull. Det positiva i det hela är ju att ni vet hur ni ska hantera sjukdomen! Livet är så orättvist ibland! Skickar massor av styrkekramar!

Frihet sa...

Kjære deg, så trist å lese.
Men så fin vinklig på det hele du har, tøff dame du!!
Rørende å lese om hvordan lille jenten er storesøster med stort hjerte!!

God helg og stor klem til dere!!

Kerstin sa...

Min egen kjære lille gode Thinka min. Det var trist å høre. Dere er så utrolig flinke og sterke begge to. Skulle ønske jeg kunne avlaste dere på noen som helst måte.
Er så uendelig glade i dere alle sammen. Mange gode styrkeklemmer herfra oss alle.
xxx

Anonym sa...

Huff så trist å lese =(
Du er en sterk og tøff jente, så dette takler dere fin =)

Tenker på dere =)

Klem fra Monica og Leonard <3

Anonym sa...

Huff Cathinka =(

Tenkte på dere her om dagen! Og tenkte da at siden det ikke hadde vært noen problemer rett etter fødsel, så håpet jeg at skjønne Sebastian ikke hadde CF...
Mange gode klemmer til deg, du er så utrolig flink med Ann Helen, og du kommer til å klare dette strålende... Men tårene kommer likevel.. Er ikke rett at barn skal være syk..

Mange klemmer fra Ann Helen og Lucas

Jeanette Cecilie sa...

Hei på dere!!

Huff så trist å lese at lille Sebastian også har CF, men i oppi alt har dere jo vært igjennom dette en gang før. Ann Helen blir nok en super storesøster for lillebror kan jeg tro!!

Vet ikke her hvordan jeg skal ordlegge meg eller hva jeg skal skrive, så sender dere alle en stooor klem med mange gode ønsker for fremtiden <3

Klem fra Jeanies lille verden ;)

Anonym sa...

Uff, dette var trist og sterk lesning! Tragisk at begge skulle få det, men nå blir de hverandres støttespillere! Storesøster høres veldig så flink ut! Trassen har de alle på den alderen uansett, men den går over! AH fikk jo en ny storesøsteroppgave nå! Som hun har masse erfaring i! Lykke til! Virker som dere har to solstråler uansett! =) Og sterke er dere! STÅ PÅ!
Stoooor klem fra Lillian og Sondre! =)

Unknown sa...

Vi tenker på dere og vet hva et cf barn vil si i hverdagen. Takk for en fin dag på akvartiet, med påfølgende pizza hjemme hos dere. Gleder oss til neste gang :-) Hilsen Aileen og Ketil

Hannes hjørne sa...

Huff da, dette skulle jo ikke skje!
Heldigvis vet dere hva CF er denne gangen og har mye erfaring.
Jeg håper dere får masse hjelp og støtte og at dere finner overskudd og en god rutine på allt som må til med to CF barn i hverdagen. De er jo så nydelige begge to.
Klem

Daniel H sa...

Hei Cathinka og Espen,

Utruleg trist å høyre om vesle Sebastian.
Ann Helen er verkeleg ein solståle og som nok vil ta seg godt av veslebroren sin, og han
like so. Og no er dei saman om det. Den styrken og motet de viser rundt dette er utruleg inspirerande.
Ønsker dokke alle alt det beste for framtida.

Tenker på dokke, stor klem frå Stine og Daniel :)